L'Histoire de Luisa

Je suis née le 26 Août 2008 à Colmar. J’étais un beau bébé bien portant. Rien ne laissait présager une maladie. Une belle et heureuse enfance m’attendait, une vie épanouie m’était promise pour le plus grand bonheur de mes parents.

Mes 9 premiers mois se passèrent sans encombre.

Tout à basculé le dimanche 18 Mai 2009 après un après-midi ensoleillé. J’ai été prise de fièvre et de vomissements vers 18h et de convulsions vers 23h. Dans la nuit je fus conduite aux urgences du Parc à Colmar et immédiatement prise en charge par l’équipe pédiatrique.

Le constat fut dramatique : on a diagnostiqué une encéphalite herpétique (une grosse méningite) qui cause des nécroses dans le cerveau et de fréquentes crises d’épilepsie (une dizaine par jour environ). Elles ont pour effet de me faire perdre toutes acquisitions, aussi bien motrices que mémorielles.

Mes parents font tout pour que je bénéficie des meilleurs soins. Nous avons essayé plusieurs traitements, certains relativement lourds, mais malheureusement sans grands résultats. En effet, on a constaté que ma pathologie s’accompagne d’une pharmaco-résistance, ce qui a conduit les médecins à compléter mes soins par un régime de type cétogène. Mais là encore, sans résultat significatif.

A ce jour j’ai un traitement qui me permet de diminuer le nombre de crises journalières (plus que 4 à 5 par jour), un soulagement tout de même.

Ma maladie est hélas un handicap lourd qui ne permet pas l’apprentissage de la vie quotidienne comme un enfant normal.

- je ne peux manger seule.
- je ne peux pas faire quelques pas sans assistance et même là c’est difficile.
- je ne peux m’exprimer par la parole ni par les gestes que je ne mémorise pas.
- mon quotidien est terne et répétitif, entre siestes et position couchée.
- mes crises me fatiguent énormément.
- Il est quasi inenvisageable que j’accompagne mes parents dans leurs sorties.

Néanmoins, un souffle d’espoir est apparu dans ma vie !!!

En Avril 2013, j’ai intégré l’Institut Caroline Binder spécialisé dans l’accueil des enfants polyhandicapés.

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