Les Enfants Polyhandicapés
Il s’agit comme moi d’enfants et/ou adolescents présentant un handicap grave entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation.
Ce polyhandicap nécessite le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuelles concourant à l’exercice d’une autonomie optimale.
Le polyhandicap traduit une atteinte cérébrale grave et précoce.
La marche n’est pas acquise ainsi que la station debout. La tenue assise est facilitée par l’appareillage (coquille assise). La sphère bucco-faciale est également atteinte (mastication, déglutition et expression). Les possibilités de manipulation sont réduites, parfois inexistantes. La tenue de tête est souvent aléatoire. Les déplacements se font essentiellement en fauteuil roulant avec aide. Les déformations orthopédiques fré- quentes nécessitent des appareillages spécifiques (corset, attelles, matelas de nuit…).
Le langage n’est pas acquis : la communication verbale est le plus souvent inexistante. Les capacités d’expression et de relation passent par la communication non verbale, ce qui implique la nécessité d’avoir un entourage attentif maîtrisant bien les différents modes d’expression de la personne polyhandicapée et les outils de facilitation à la communication. Les capacités à se repérer dans le temps et dans l’espace sont réduites ainsi que les capacités à raisonner, mémoriser et apprendre.
Enfin, sur le plan des troubles sensoriels : la vision est la plus fréquemment touchée (perception, cécité corticale, trouble de la reconnaissance). Les problèmes auditifs sont étroitement intriqués aux difficultés de relation.
Toutes ces difficultés et incapacités de la personne polyhandicapée vont interférer entre elles et majorer la lourdeur du handicap et d’appréhension du monde extérieur, amenant davantage d’angoisse lors de changements des repères habituels
En dépit de son infirmité, la personne porteuse de polyhandicap est une personne à part entière. Aussi malgré les contraintes économiques fortes, le choix de la qualité de vie à garantir pour la personne polyhandicapée se pose aujourd’hui de façon cruciale. Ou plus exactement, elle ne devrait pas se poser parce que, au-delà des handicaps et des souffrances, ma vie et celle de tous les polyhandicapés est digne, respectable, pleine d’amour et par là, elle enrichit la vôtre.
